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800 000 Français sont atteints par la maladie d’Alzheimer.
Plus de 3 millions de personnes sont des parents proches d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer n’est pas la maladie d’une seule personne.
Pour relever le défi de s’occuper de leur parent malade, les aidants naturels que sont les proches doivent être bien informés, se faire aider et apprendre à se préserver.
Conception-rédaction : ADD HUMAN Cie en collaboration avec le Pr Joël BELMIN,Hôpital Charles Foix, Ivry-sur-Seine
La maladie d’Alzheimer et ses conséquences
La Maladie d’Alzheimer est liée à une dégénérescence de certaines cellules nerveuses. Les capacités du cerveau s’altèrent progressivement.
Près de 80 % des familles font le choix de s’occuper de leur proche malade à domicile.
La famille et les proches, qualifiés d’aidants familiaux apportent un soutien important aux personnes atteintes de la maladie d'alzheimer. Ces aidants risquent d’être surmenés, de s’épuiser, de déprimer ou d’avoir des problèmes de santé car la vie avec un malade atteint d’Alzheimer est difficile.
Pour relever le défi de s’occuper de leur parent malade, les proches doivent être bien informés, se faire aider et apprendre à se préserver.
Sans y prendre garde, les aidants tendent à négliger leur vie personnelle, leur santé et à s’isoler de leurs amis et de leurs parents.
Les enfants des patients devenant eux-mêmes âgés craignent parfois d’être concernés par cette maladie qui peut comporter une part héréditaire.
Les aidants des malades atteints de la maladie d'Alzheimer
Vivre ou accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer nécessite de prendre aussi soin de soi et de ne pas s’oublier au risque de ne pas “tenir le coup”.
Des temps de repos sont indispensables. Durant certaines périodes, le retentissement de la maladie dans la vie quotidienne devient une charge trop lourde à supporter.
Il est nécessaire de pouvoir de temps à autre, prendre un temps de répit en demandant, que le malade soit pris en charge de façon temporaire dans une structure spécialisée. Il peut s’agir :
Il ne faut pas attendre d’être à bout de force pour faire appel à ces services !
Préservez aussi des moments pour maintenir votre vie sociale, intellectuelle ou de loisir. Pensez à prendre soin de votre santé.
N’hésitez pas à parler de la santé de votre proche et de vos difficultés à votre entourage familial ou amical. Acceptez l’aide qui vous sera proposée. Le partage des soucis et du fardeau de la maladie atténue les difficultés quotidiennes.
Les besoins des “aidants” varient en fonction des conditions de vie, de l’environnement social, familial, affectif, de leur personnalité et du degré d’évolution (ou du stade) de la maladie. Néanmoins, l’expérience des familles et des soignants montrent que certains besoins sont communs à tous et évoluent avec le temps.
Au début de la maladie, les troubles sont insidieux et l’entourage, sans s’en rendre compte, pallie les défaillances. C’est le moment de recueillir toutes les informations sur cette maladie et sur ses conséquences. Une personne avertie en vaut deux !
Même s’il n’existe pas à ce jour de traitement capable de guérir la maladie d’Alzheimer, certains médicaments permettent de ralentir son évolution, d’apaiser certains troubles du comportement. Il existe aussi des moyens pour prévenir les chutes, palier les difficultés alimentaires, améliorer les troubles du langage, aider au maintien de l’hygiène.
Consultez régulièrement les médecins hospitaliers ou de famille. Ils peuvent prescrire les médicaments utiles, les soins médicaux (rééducation, soins infirmiers, orthophonie) et les “dispositifs médicaux” (lit adapté, déambulateur, etc).
Il est souvent difficile de savoir quelle attitude adopter face à un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Par exemple, l’agressivité peut être due à une impossibilité de communiquer ou à un comportement inadapté de l’entourage ; une surprotection entraîne une perte plus rapide d’autonomie ; certaines attitudes de l’aidant majorent des troubles du comportement.
Mieux comprendre les conséquences de cette maladie et le comportement de son proche permet de mieux faire face et facilite l’apprentissage de nouvelles réponses.
Vivre avec un malade atteint d’une maladie d’Alzheimer peut provoquer un isolement et une détresse. Une participation à un groupe de soutien aide à rompre son isolement, à ne pas se décourager et à apprendre à communiquer autrement avec son parent malade.
Avec le temps, la surveillance et le soutien du malade sont de plus en plus permanents. Il faut aussi apprendre des techniques d’aide quotidienne et créer un environnement matériel adapté (par exemple fenêtres avec entrebâilleurs, porte d’entrée sécurisée, suppression du gaz, création des repères dans le temps et l’espace, etc.).
Il est nécessaire de solliciter les services médicaux et sociaux de sa commune afin de bénéficier des aides à domicile disponibles : auxiliaire de vie, aide à domicile, aide ménagère, garde à domicile, portage de repas, visite de bénévole, etc.
Le maintien à domicile n’est possible que si l’environnement familial, matériel et l’état de santé physique et psychique du malade le permettent.
Il est souvent nécessaire à un moment donné de faire accueillir son proche dans un établissement spécialisé : maison de retraite médicalisée (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou EHPAD), service de soins de longue durée (long séjour) hospitalier. Certaines maisons de retraite sont spécialisées dans l’accueil de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, d’autres disposent de secteurs spécialisés pour ces patients.
La décision d’un placement n’est pas un échec ; c’est dans certaines situations, la solution la plus adaptée pour le patient, notamment lorsque la maladie est évoluée.
Il est votre premier interlocuteur. Il connaît bien votre proche malade et sa famille. Il est en mesure de se déplacer à votre domicile chaque fois que nécessaire. Il est le prescripteur des traitements, des soins, des aides à domicile et du matériel médical.
Le CLIC proche de votre domicile vous informe sur toutes les structures et les services de votre secteur qui peuvent vous aider à prendre en charge votre patient. Il vous guide pour les démarches à effectuer pour obtenir certaines aides. Vous trouverez les coordonnées de votre CLIC par votre mairie, le Conseil Général de votre département ou sur le site clic-info.personnes-agees.gouv.fr.
C’est une union d’associations (plus de 130 associations nationales) présente en métropole et dans les DOM TOM. Elle est la seule association reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer.
Sa vocation est de soutenir les malades et leurs familles (groupes d’entraide, informations, aide sociale, juridique et psychologique, séjours de vacances pour les malades, création d’accueil de jour, etc.).
Pour en savoir plus : francealzheimer.org.
Elle a pour but principal de promouvoir toute action sociale et médico-sociale destinée à soulager la charge des aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés liés au vieillissement.
Pour en savoir plus : fondation-mederic-alzheimer.org
